nonkel Murphy strikes again!

keep-calm-and-accept-murphys-law-1
Afgelopen maandag startte ik met mijn derde chemokuur. Helaas liep deze dag weer niet van een leien dakje… Bij het aanhangen van het eerste zakje met chemo begon de vloeistof langs de insteekplaats van mijn centraal veneuze katheter naar buiten te vloeien…

Er zat maar één ding op: een nieuwe centraal veneuze katheter laten plaatsen! In tegenstelling tot vorige keer kon ik heel snel terecht op de P.A.C.U. voor het plaatsen van de katheter. Ook de anesthesist was een hele lieve dame die me heel veel uitleg gaf tijdens het plaatsen van de katheter. Al bij al vond ik het deze keer een fijne ervaring… Iets minder fijn was dat er meteen na mijn beurt, bij een medepatiënt een katheter geplaatst diende te worden en ik moest wachten tot ook haar katheter geplaatst was voordat ze de radioloog gingen opbellen.

Mijn medepatiënt kreeg goed nieuws, bij mij viel het een beetje tegen…
Mijn katheter volgde niet mooi het pad zoals in het groen aangeduid op onderstaande afbeelding, maar volgde het rode pad. Opnieuw plaatsen dus!goedfout
De anesthesist gaf mij, om het goed te maken, nog wat extra uitleg bij het herplaatsen van de katheter wat ik erg fijn vond. Iets minder fijn was dat de verdoving inmiddels ver uitgewerkt was. Aangezien verdoven ook niet zo tof is ging ik voor de optie tanden bijten!
Uiteindelijk eind goed, al goed en konden we met serieus wat vertraging starten met de derde chemokuur!

Aangezien uit de tussentijdse onderzoeken (een ejectrietractietest en een longfunctietest) gebleken was dat mijn longen reeds aangetast werden door het celremmend middel bleomycine werd er besloten deze tijdens de twee volgende chemokuren te schrappen.
Voordeel daaraan is dat ik vandaag, dag 5, maar een kwartiertje aan de chemo diende te hangen in plaats van een half uur!

En nu duimen dat die longen zich snel weer herstellen!

 

Bewaren

Bewaren

Advertenties

Hooray! Hooray! It’s a holi-holiday!

Het is een lange tijd geleden dat ik hier nog eens een bericht gepost heb…
Zoals ik reeds in mijn vorige blogbericht vertelde hield ik aan mijn laatste ziekenhuisopname een abces op mijn oksel over. De thuisverpleging werd opnieuw opgetrommeld en kwam gedurende 5 weken elke dag langs om de wiek in mijn oksel te verschonen. Ik startte met een wiek van maar liefst 66 centimeter en ging tussendoor elke week trouw op controle naar het dagziekenhuis. Eveneens mocht ik elke maandag met mijn koffer naar het ziekenhuis trekken voor een eventuele opname, om dan enkele uren later opnieuw naar huis gestuurd te worden. Na drie weken heen- en weer geslingerd worden sloot ik met de behandelend arts een deal dat ik pas opnieuw zou starten met de chemo wanneer er geen wiek meer nodig was. Dit bezorgde me opnieuw wat mentale rust. Want een ziekenhuisopname blijft toch telkens weer spannend en voor enkele slapeloze nachten zorgen.

In de tussentijd dat mijn oksel de tijd kreeg om te genezen, kreeg ikzelf ook de kans om te herbronnen. Ik voelde me fysiek elke week weer sterker worden en kon eindelijk weer wat leuke dingen doen! Deze 5 weken rust hebben mij weer de kracht en energie geschonken die nodig is om de volgende ronde met chemo te starten. Ik ben er klaar voor!

PS: nog een extra positieve noot om mee af te sluiten… Ik ben geslaagd voor alle vakken waar ik tijdens het tweede semester heb aan deelgenomen! En met mooie resultaten zelfs!

Na regen komt zonneschijn!

Op zaterdag kreeg ik even een weerslag van de ziekenhuisopname, ik voelde mij heel erg moe en speelde dan ook vrijwel de hele dag divan diva.

Gelukkig verdween de vermoeidheid op zondag als sneeuw voor de zon en rolde ik bij het ochtendgloren gezwind uit bed om te starten met studeren. Op dinsdag had ik namelijk twee inhaalexamens gepland staan. Toen ik me wilde wassen merkte ik dat er etter uit de ontstoken lymfeklier van mijn oksel kwam. Nieuwsgierig als ik ben nam ik enkele steriele compressen en duwde ik nog even verder om te zien of het maar een kleine of een grotere hoeveelheid was.. Helaas bleek het een grote hoeveelheid te zijn! Omdat ik niet al te veel tijd wou verliezen, de examens indachtig, besloten we naar de huisartsenwachtpost te trekken. De dokter daar verzekerde mij dat het oké was om tot na mijn examen te wachten om het ziekenhuis te contacteren, maar dat ik zeker moest langs gaan omdat ze een incisie gingen moeten maken.

Op maandag bleef er echter zoveel pus uit mijn oksel komen dat ik toch maar naar het ziekenhuis belde. Mijn afspraak van woensdag in de dagkliniek werd vervroegd naar diezelfde dag. Uiteindelijk bracht ik samen met mijn moeder meer dan vijf uur in het ziekenhuis door. De chirurg werd er bij gehaald om een incisie te maken, mijn oksel werd gespoeld en opgevuld met een lange wiek. Ook mijn centraal veneuze katheter was er niet al te best aan toe en er werd besloten van deze ook te verwijderen. Wat betekend dat ik volgende week maandag een nieuwe geplaatst krijg…

Aangezien we in alle haast vertrokken waren naar het ziekenhuis had ik mijn cursussen thuis laten liggen. Naarmate ik de tijd voorbij zag tikken besloot ik maar aan één inhaalexamen in plaats van aan beide deel te nemen. Beter één goed examen dan twee slechte, nietwaar? Bij thuiskomst ging het studeren mij toch niet al te best af, door alle spanningen had ik enorm veel hoofdpijn en lukte het maar heel moeizaam om me te concentreren op mijn cursus.

Ik besloot het er de volgende ochtend toch maar op te wagen! De school had het zo geregeld dat ik mijn examen in een apart lokaal kon afleggen, om zo het gevaar op infecties te reduceren. We waren mooi op tijd en ik besloot nog snel even alle leerstof door te nemen in de auto. Gelukkig liet mijn kortetermijngeheugen mij die dag niet in de steek!
Het examen ging vlotter dan ik durfde hopen! Ik zal er geen grote onderscheiding mee behalen maar mijn credits voor dit vak zullen wel behaald zijn! Feest!

Neutropenie? Isolatie!

Zoals in de vorige blogpost reeds vermeld voelde ik me de week na de tweede chemokuur niet zo denderend…

Op vrijdagochtend stond ik op met een zeer pijnlijk aanvoelende mond en keel.
Ontbijten kon ik vergeten, zelfs water drinken lukte amper.

Toch maar eens bellen naar de afdeling hematologie voor advies… Zij verwezen me op advies van de hematoloog die me opvolgt door naar de spoeddienst van het UZ Gent. Gelukkig was mijn moeder die dag paraat om chauffeur en begeleider van dienst te spelen – al hadden we initieel andere plannen.
Daar aangekomen kreeg ik een arts in opleiding en vervolgens ook nog even heel kort een spoedarts in opleiding aan mijn bed. Zij besloten me door te verwijzen naar een NKO-arts op de campus. Gelukkig konden we hiervoor gebruik maken van de campustaxi. Het was namelijk een flink eindje verwijderd van de spoeddienst. Daar aangekomen was het gelukkig onmiddellijk mijn beurt. Een NKO-arts in opleiding besloot met een camera via mijn neus een kijkje te nemen in mijn keel. Twee aftjes waren alles wat ze kon zien en met goede pijnstilling zou ik het thuis best wel moeten uithouden volgens haar. Alleen jammer dat pijnstillers zoals paracetamol verboden terrein zijn zolang mijn behandeling duurt…
Met de campustaxi gingen we terug naar de spoeddienst. Daar mochten we lange tijd op harde stoelen wachten tot de spoedarts-in-opleiding weer even tijd had voor ons. Ik voelde me op dat moment heel erg zwak: amper geslapen, veel pijn, al meer dan 14 uur niets meer gegeten of gedronken. Mijn moeder besloot haar welpje ter hulp te schieten en eiste een bed zodat ik tenminste wat kon rusten tijdens het wachten. Dat werd gelukkig snel geregeld. Ondertussen had de spoedarts-in-opleiding contact opgenomen met de hematoloog die mij opvolgt en werd er beslist dat ik diende opgenomen te worden. Niet meteen de oplossing waar ik op gehoopt had. (Een wondermiddel waardoor ik gewoon terug kon slikken lag eerder in mijn wensenveld…)

Gelukkig kon ik opgenomen worden op mijn vertrouwde afdeling. Hoe beangstigend een ziekenhuisopname altijd een beetje blijft, zo geruststellend is het te weten dat je terecht zal komen op een afdeling waar een fantastisch team werkt!

Op de afdeling aangekomen werd ik in beschermende isolatie gelegd. Dit hield in dat er maximum twee bezoekers mijn kamer mochten betreden en dat iedereen die mijn kamer betrad een mondmasker diende te dragen. Ook de deur moest ten allen tijde gesloten blijven.

Eens goed en wel geïnstalleerd, besloten ze eens een betere kijk in mijn mond en keel te nemen. Met een hoofdlamp op baande de verpleegkundige van dienst zich een weg in wat een melkwegstelsel aan aftjes leek: stomatitis dus!

Met een lasertoestel werden de aftjes via infraroodstralen behandeld. Dankzij deze behandeling wordt de pijn die de aftjes veroorzaken wat gestild en wordt een verdere uitbereiding geremd.

laser bij stomatitis

Op zaterdag besloot nonkel Murphy er ook nog koorts en lymfadenitis tegenaan te gooien: een ontsteking op de lymfeklieren van mijn rechter oksel. Calor (lokale warmte), dolor (lokale pijn), rubor (lokale roodheid) en tumor (lokale zwelling): ze waren allemaal van de partij! Regelmatig een nieuw cold-pack bracht wat verlichting!

Tegen dinsdagnamiddag mocht ik uit beschermende isolatie en op vrijdag was de ontstekingswaarde in mijn bloed voldoende gedaald om terug naar huis te mogen!

Fijn om weer thuis te zijn!

❤ ❤ Bedankt aan alle bezoekers die mijn weekje buitenverblijf
zoveel aangenamer hebben gemaakt!  ❤ ❤

De divan diva

De week die volgde op mijn tweede chemokuur was niet van de poes…

Het begon al op maandagavond nadat ik eerder die dag de laatste chemo kreeg toegediend op de dagzaal. ’s Avonds kreeg ik ineens hartkloppingen en steken tot aan mijn middenrif welke mij het gevoel gaven dat ik elk ogenblik een hartaanval kon krijgen. Gelukkig was dit niet het geval en na een woelige nacht stond ik dinsdagochtend toch zonder pijn terug op.

Een hele nacht woelen in bed maakte dat ik me ontzettend moe voelde…
Waar ik na de eerste chemokuur de hele wereld leek aan te kunnen zag ik de wereld nu vooral horizontaal: zijnde liggend vanuit de zetel of vanuit bed.

Op woensdag was het niet veel beter, ik deed toch een poging tot boodschappen halen aangezien ik ook een aangetekende zending diende op te halen bij de post. Daarna ging het weer horizontaal. Koken was zowat de grootste uitdaging van de hele week… Mits enkele tussenpauzes en een vuilnisbak die perfect als zitje kan dienen tijdens het koken kon ik deze missie telkens volbrengen. Veel smaken deed ik niet maar er moest toch eten op tafel komen.

Donderdag had ik het geluk dat mijn schoonmoeder taxichauffeur en persoonlijke begeleider wou spelen. Ik had mezelf voorgenomen van zelf naar het ziekenhuis te rijden voor mijn ejectietractietest, maar ik denk niet dat ik hier zonder brokstukken te veroorzaken zou geraakt zijn… Ik draaide namelijk al de hele dag lekker door: bij elke bruuske beweging begon de wereld even sneller te tollen dan ze normaal doet. We moesten lange tijd wachten voor het uitvoeren van de ejectrietractietest en ook nadien hebben we nog enkele uren in het ziekenhuis gesleten… Het verband van mijn centraal veneuze katheter zat namelijk los en moest verzorgd worden in de dagkliniek. Maar eerst moesten we ons beneden natuurlijk gaan inschrijven voor een dagopname en dan weer wachten tot het eindelijk onze beurt was… Vele uren later stapten we eindelijk weer buiten. Ik was erg blij eindelijk weer thuis te zijn en terug “de divan diva” te mogen spelen.

De eerste chemokuur!

De eerste chemokuur is achter de rug!
Al bij al bleek die beter mee te vallen dan ik vooraf had durven hopen.

De eerste dag duurde vooral heel erg lang, maar liefst 11 uur van start tot einde van de kuur.. Tussendoor kreeg ik ook ongeveer 6 liter vocht toegediend, van eens goed doorslapen was er dus geen sprake ’s nachts.

Dag twee werd er intrathecale chemotherapie toegediend. Of in mensentaal: chemotherapie die via het lumbaal vocht (ruggemergpunctie) wordt toegediend. Het toedienen op zich viel goed mee, maar het feit dat ik achteraf twee uur volledig plat moest liggen – met mijn hoofd naar beneden gekanteld, ja dat vond ik niet bepaald een pretje… Hou daarbij in het achterhoofd dat ik de dag vooraf liiiiters vocht kreeg toegediend – èn een plaspil. Wat had ik graag een man geweest!

Dag drie mocht ik even naar huis komen tot dag vier. Geen infuuspomp die heel de dag en nacht naast je oren staat te tuuteren en niet om de drie uur gewekt worden om parameters te laten opmeten: heerlijk!

Mijn batterijen waren helemaal opgeladen voor dag vijf. Het was vooral heel erg lang wachten, maar op 30 minuten tijd was die kuur ook alweer gepiept.

En nu ben ik dus terug thuis, tot volgende week donderdag als alles goed gaat.
Gisteren ben ik op controle geweest en mijn witte bloedcellen stonden heel laag, opletten voor infecties dit weekend dus! Ik heb sinds gisteren ook enorme last van maag- en darmkrampen. Maar het is mits voldoende rust wel “doenbaar”.

Dinsdag moet ik opnieuw op controle en als mijn bloedwaarden dan weer oké zijn start ik op donderdag dus al met de volgende kuur.

nonkel Murphy

Gisteren werd ik opgenomen in het buitenverblijf om te starten met mijn chemotherapiebehandeling.

Ondanks het hartelijke onthaal en de goede begeleiding liep de dag toch wat anders dan ik vooraf in gedachten had..

Alvorens chemotherapie toegediend te kunnen krijgen diende er nog centraal veneuze katheter geplaatst te worden. In principe wordt de centraal veneuze katheter in het UZ Gent steeds op de kamer geplaatst door de hematoloog, geassisteerd door een verpleegkundige. Door de grote drukte op de afdeling werd er echter beslist dat ik hiervoor ging doorverwezen worden naar de P.A.C.U. (Post Anesthesie Care Unit) en deze daar door een anesthesist ging geplaatst worden.

Rond 11u15 werd er door de P.A.C.U. gebeld dat ik naar beneden mocht gevoerd worden. Na een korte rit door het doolhof waaruit UZ Gent bestaat kwam ik aan op de P.A.C.U.

Het plaatsen zou ongeveer een half uurtje duren, dus ik had goede hoop dat ik mijn middagmaal nog zou kunnen verorberen.

Helaas besliste nonkel Murphy er anders over. Gekleed in een dun ziekenhuishemdje en onder een al even dun lakentje mocht ik verschillende uren wachten tot er een anesthesist vrij was om de procedure uit te voeren…

De aanwezige verpleegkundigen deden hun best alles wat sneller te laten verlopen, maar blijkbaar was er ergens een miscommunicatie gebeurd waardoor ik maar liefst VIER uur heb moeten wachten…

Ondanks dat ik met een zeer gerust gevoel naar de P.A.C.U. was vetrokken werd ik met de minuut nerveuzer en hielden de waterdammen het even niet meer.

Het plaatsen van de katheter zelf vond ik ook allesbehalve aangenaam. De anesthesist was al aan het snijden voor mijn huid goed en wel verdoofd was. Gelukkig besefte ze bij de tweede “auw” dat ik niet gewoon de flauwe plezante aan het uithangen was en kreeg ik nog wat extra verdoving toegediend.

Wanneer de katheter eindelijk ter plekke zat, moest ik nog wat extra wachten tot ook bij een medepatiënt de katheter geplaatst werd en de radioloog foto’s kwam nemen om te zien of onze katheter wel op de juiste plaats zat.

Ik was nog maar net terug op de kamer toen ze al klaar stonden voor de volgende klusjes die die dag nog geklaard dienden te worden: de beenmergpunctie en -biopsie.

Ook hier besliste nonkel Murphy even roet in het eten te gooien door de biopsie twee maal te moeten laten plaatsvinden… Maar al bij al viel het nog wel mee…

Op naar de volgende ronde!

Spuiten zetten voor gevorderden

Cetrotide_0.25mg_4afb0fc0e31fa

  • Maak een ritje met je auto, bij voorkeur tijdens de ochtendspits.
  • Improviseer een tafeltje op je schoot of de passagierszetel.
  • Los aan 10 km/u het flacon met poeder op met de bijgeleverde vloeistof.
  • Alle brokjes opgelost? Trek dan de vloeistof op en wissel van naald.
  • Ontsmet de regio die dient geïnjecteerd te worden en knal tegen 15 km/u de injectienaald onder een hoek van 45 graden in je vel.
  • Negeer vooral alle blikken die je tussendoor krijgt…
    Een spuit zetten in de auto is niet abnormaler dan de krant lezen achter het stuur, snapchats te maken, in je neus te peuteren, jezelf te scheren (al dan niet elektrisch), je (teen)nagels knippen, jezelf (ont)schminken, je wenkbrauwen epileren,…

Doe het met Flair

image

“Een goeie leeftijd om je eicellen te laten invriezen, is begin dertig.”

Voor zover ik de Flair vertrouw als betrouwbare bron zal ik mezelf dan maar gelukkig prijzen dat ik in de prijzen val.

Ze laten de pick-up klinken als een uitstapje naar het strand op een zomerse dag met een licht briesje. Ik vond dat precies eerder terechtkomen in een zandstorm… Maar ik surfte dan ook niet op de roze wolkjes die potentieel toekomstige moeders richting feritiliteitskliniek sturen. Waarmee ik uiteraard niet wil zeggen dat het bij anderen zoveel makkelijker is. Iedereen zit daar helaas om quasi dezelfde reden: moeder natuur die roet in het eten strooit.

Vrijdag dus een nieuwe afspraak om de volgende stimulatiekuur te ondergaan.
Hopelijk is mijn overblijvende eierstok tegen dan al wat bekomen van de voorbije ingreep.

Just f*cking Google it!

Vorige week had ik nood aan wat extra informatie rond de dingen die ik te horen kreeg in het ziekenhuis. Dus ik besloot de kankerinfolijn te bellen.

image

Onze telefoonlijn voor informatie en steun is er voor al wie van ver of van nabij wordt getroffen door kanker.

Heb je vragen? Bel het gratis nummer 0800 15 802, bereikbaar elke werkdag van 9 tot 18 u.: Kankerinfo beantwoordt strikt vertrouwelijk je belangrijkste vragen van praktische, medische of sociale aard of stuur een mail naar kankerinfo@stichtingtegenkanker.be

Dat wachtdeuntje… Het is blijkbaar nog niet erg genoeg dat een mens kanker heeft/kan hebben… Willen ze er nog tinnitus bovenop gooien. Aangezien ze ook bereikbaar zijn via e-mail besloot ik na 36 minuten de handdoek in de ring te gooien en mijn vraag gewoon te e-mailen.

De dag daarop kreeg ik een antwoord terug: “Uw vraag wordt doorgestuurd naar onze wetenschappelijke dienst. Van zodra ik een antwoord heb gekregen, laat ik het u weten.”

Vandaag is de dag aangebroken dat er een antwoord volgde: “u kan alle info over *** vinden op wikipedia via google, *** ingeven”

image